Desde hace una década vivo atrapada en la película Atrapado en el tiempo. Al principio mis días eran parecidos pero aún podía incluir alguna escena improvisada como quedar con un amigo dos horas. Desde que el Parkinson decidió visitar en dos ocasiones a mi familia eso se acabó. Leo mucho y no necesariamente libros, ahora me cuesta concentrarme.

Hace unos meses tropecé con un escrito muy aplaudido por cuidadoras invisibles como yo. Como en todo en la vida hay ligas y servidora juega en un equipo de provincia con una sola jugadora. Mi labor como limpiadora, enfermera, psicóloga, neuróloga, fisioterapeuta y animadora sociocultural no aparece en mi curriculum ni en mi sueldo. Cuidar del enfermo número uno fue una experiencia breve pero intensa. A él le di amor, paciencia y, sobre todo, parte de mi cordura.

Nadie está preparado para pasar las 24 horas asistiendo al deterioro de una persona a la que quieres. A los cuidadores invisibles nos llenan de elogios y de miradas compasivas cuando salimos a la calle, ah y también de preguntas incómodas del tipo ¿Es que ha fallecido? Como te veo de negro. Esas cosas pasan cuando vives en un barrio de la periferia o, para que nadie se me ofenda, pasan en el mío.

Las preguntas de tan buen gusto las hacen las mismas señoras que no van a visitar a la enferma número dos, con la que la enfermedad comenzó a coquetear justo unas semanas antes de que me despidiera de su pareja en el hospital en plenas fiestas.

Fue todo tan surrealista que mientras hablábamos con el responsable del seguro nos dijo que igual el taxista tardaba porque pensaba que era una broma, ya se sabe, en fiestas la gente agudiza el ingenio.

Yo me he olvidado de quién soy. Hasta me he olvidado de algunos de mis sueños pero hago el esfuerzo por mantener alguno pequeño para reconocerme en el espejo.

No necesito compasión, solo algo de compañía a veces y ni siquiera mucha porque ahora vivo con una compañera de piso eterna que no sale a dar una vuelta. He dejado de escuchar música, de cantar y de bailar. Porque sus rutinas son las mías. Al Estado le sale la jugada muy bien: mujeres (en su mayoría) que deberían estar volcadas en su profesión y siendo productivas hacen la labor de otros profesionales. Cuando eres niño no conozco a muchos que digan que su sueño es cuidar de sus progenitores.

Esto no va de querer más o menos. De hecho, todos nos emocionamos cuando vemos un vídeo por YouTube o Tiktok donde el protagonista es un niño con una enfermedad rara o nos permitimos juzgar a quien no le queda más opción que llevar a su padre o a su madre a una residencia. Todos somos unos santos desde la barrera.

¿Pero qué pasa si tú tenías pensado vivir tu vida? Por mi cabeza han pasado momentos en los que deseé abrir un podcast sobre las peripecias de un cuidador y para más inri con algún que otro ataque de pánico, una especie de contenido surrealista donde te ríes por no llorar. No creo que el amor vaya de ver películas los domingos donde conoces el desenlace y finges estar interesada para que no se sienta sola.

No creo que el amor vaya de aguantar con una sonrisa que te llamen hasta cuatro veces de madrugada. No creo que el amor vaya de tratarla como a esa niña que yo no he tenido. No creo que querer sea sinónimo de renuncia.

Una persona me dijo una vez que ella cuidaba de su bebé para verlo crecer pero que yo cuidaba al enfermo número uno para verlo morir.

No quiero formar parte de una estadística ni convertirme en una persona «con una mano delante y la otra detrás» como he escuchado a una cuidadora por renunciar a su trabajo y ahora no tener ni piso propio ni ingresos.

En mi caso me licencié en publicidad aunque lo mío sea la comunicación de otro tipo y he acabado vendiendo sonrisas cuando solo tengo ganas, muchas veces, de gritar. Mi trabajo vive un paréntesis y mi sistema nervioso lo nota. Estos días retomo mis libros y me ilusiono pensando en la próxima autopublicación porque soy optimista por naturaleza.

Si no fuera por el humor sé que me habría desintegrado. La verdad es que los cuidadores tampoco hacemos mucho ruido. Estamos demasiado cansados para organizar revoluciones.

Juana S. González